2009年6月13日 星期六

歡喜守護,關愛唐氏症


迎接新生命的誕生,總使人心充滿喜悅,然而在台灣每800名新生兒中,就有一位是唐寶寶,讓喜悅之情多了一份悲傷…

面對現代人價值觀及生活方式的轉變,高齡產婦有增化現象,同時亦有產婦年齡下降的趨勢,對既已發生的個案中,社會應更加重視唐氏症兒的輔育問題。一群由台灣唐氏症者家庭聯合發起,所組成的「社團法人中華民國唐氏症關愛者協會」,用一顆敞開的心,服務唐氏症者及其家庭(如:親子生活營、休閒班隊訓練),共同促進教養或護理保健,並積極為唐氏症者爭取合法權益與福利,努力建構一個充滿希望未來。

而為能給予唐氏症者能更完善的生涯照顧服務,唐氏症關愛者協會發動愛心,向社會各界募集資源,終於,在1998年成立了「財團法人中華民國唐氏症基金會」,結合了唐氏症者家庭、學者、專家等,致力執行醫療、保健、療育及職能訓練等研究且提供多元諮詢,帶領唐氏症家長團體邁向更具專業、服務、公益的領域。

歡喜機構,是對唐氏症關愛者協會與唐氏症基金會的和稱,而對於兩者之間有著明確的服務分野,是希望能提供更全面專精的服務,並為唐氏症者融合創造出一個大家庭,充滿歡喜、希望、積極的力量。另外,「歡喜」也代表著唐氏症者可愛、活潑的本質面貌。因為基因突變,造成發育遲緩,智能障礙,即使如此,唐氏症兒們個性溫和、重感情、喜音樂、律動佳、且善模仿,所以稱他們為「歡喜寶寶」

在認識唐氏症與歡喜機構的過程中,想起之前曾閱讀過一本書《不存在的女兒》,故事的背景設在1960年代,那時候的社會多抱持著一種態度,認為將身心障礙者送到安養機構,無論對他們或是家庭都是有幫助的,至今,雖然價值觀有所改善,然而作者在受訪時亦表示,對待身心障礙者的態度是一種持續不斷的變化過程,未來仍還有好多路要走。我們的一小步,對唐氏症及其家庭來說卻是一大步,幫助他們在衛、育、養等學習過程中,給予多一點真誠的鼓勵,自信的建立,和包容及耐心,用愛心接納他們,對歡喜寶寶和父母們來說,就是獲得最大動力。


想多認識歡喜機構及歡喜寶寶,請點:
歡喜機構—財團法人中華民國唐氏症基金會&中華民國唐氏症關愛者協會

1 則留言:

  1. 如果今天你有了一個身體有些許殘缺的小孩~
    你會把他丟了嗎?你會不要他了嗎?
    我相信~人性是善良的,所以你只會接受他並且愛他
    因為這社會上處處是有溫暖的~所以希望大家都能一起幫助這些孩子~
    孩子們~加油^^

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